Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische, schwächende und lang anhaltende Erkrankung. Die Patienten schaffen ihren übliche Aktivitäten kaum oder gar nicht. Beides körperliche und geistige Anstrengung ist schwierig.
Die Krankheit ist von der WHO im ICD-10-Register unter der Nummer G-93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom angeführt.
ME/CFS ist keine Erkrankug eines einzelnen Organs, typischerweise sind verschiedene Organsysteme betroffen. Die Mehrheit der Fälle bleibt undiagnostiziert.
Es gibt Hinweise, aber insgesamt gilt: die Ursache ist unbekannt. Folglich gibt es derzeit keine Heilung, medizinische Behandlungen konzentrieren sich auf die Symptome.
Drei Schlüsselsymptome bilden die Grundlage für die Diagnose:
- Erhebliche Beeinträchtigung, die vor der Erkrankung ausgeübten Tätigkeiten auszuüben, meist über mehrere Monate, und über ein halbes Jahr hinweg.
Die Krankheit wird von einer Müdigkeit begleitet, mit folgenden Eigenschaften:
a) tiefgreifend
b) neu (nicht lebenslang, z.B. nach einer Infektion, Unfall, hormonelle Umbrüche, etc.),
c) nicht das Ergebnis einer andauernden oder ungewöhnlichen übermäßigen Anstrengung,
d) durch Ruhe nicht wesentlich gelindert. - Verschlimmerung nach Anstrengung; auch sensorischer Überlastung (Licht und Geräusche) 12 bis 48 Stunden nach der Aktivität oder Belastung.
- Nicht erholsamer Schlaf
Zusätzliche kommen vor ...
- Kognitive Beeinträchtigung - man fühlt sich verlangsamt
- Orthostatische Intoleranz - längeres aufrechtes Stehen ist unngenehm
- Benommenheit, manchmal als „Gehirnnebel“ beschrieben
Dazu kommen manchmal ....
- Muskelschmerzen
- Gelenkschmerzen ohne Schwellung oder Rötung
- Kopfschmerzen einer neuen Art, eines neuen Musters oder einer neuen Schwere
- geschwollene oder empfindliche Lymphknoten im Hals oder in der Achselhöhle
- Häufige oder wiederkehrende Halsentzündungen
- Schüttelfrost und Nachtschweiß
- Visuelle Störungen
- Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen
- Übelkeit
- Allergien oder Empfindlichkeiten gegenüber Nahrungsmitteln, Gerüchen, Chemikalien oder Medikamenten.
Diagnose
Die Diagnose stützt sich auf klinische Kriterien. Oft wird Sie gestellt, nachdem unspezifische Symptomenkomplexe ausgeräumt wurden.
In diesem Projekt stützen wir uns auf die so genannten Canadian Consensus Criteria (CCC),
die CCC bilden die Basis für die Diagnose und das follow up während der Studienteilnahme.
Schweregrade
Bei leichten Formen sind die Betroffenen zwar arbeitsfähig, haben aber nach der normaler Arbeit kaum noch Energie für sich selbst.
Bei extremen schweren Formen fehlt den Patienten die Energie die eigene Wohnung zu verlassen.
In der englischen Fachliteratur findet sich der Begriff Pacing, ins deutsche übertragen: "Man muss mit der Energie gut haushalten"
Ätiologie Ursachen
Wir haben noch kein gesichertes Wissen, aber doch ernstzunehmende Hinweise. Die Krankheit tritt sehr oft nach einer Infektion auf, was auf eine Beteiligung des Immun-systems hinweist. Besonders Viruserkrankungen können manchmal spürbar oder manchmal auch unbewußt hartnäckig sein. Dann sind u.a. viele Symptome mit einer Fehlfunktion oder Fehlregulation des autonomen Nervensystems erklärbar.
Forschungsfrage der klinischen Studie zur Schlaferholung
Jeder der schon mal ein Grippe hatte weiß: Sich krank fühlen und Rückzug vom Alltag und Ruhe ist das Gebot der Stunde. Wer eine Grippe (Viruserkrankung) übergeht und dadurch dem Immunsysem nicht genügend Zeit einräumt, sich wieder zu normalisieren, läuft Gefahr Langzeitschäden - auch neurologischer Natur - davonzutragen. Was aber tun, wenn das "sich krank fühlen" und der Energieverlust fortbesteht?
An der Schnittstelle zwischen Regulation des Immunsystems, Regulation duch das autonome Nervensysten, und Erholungswert der Wohnungebung - frei von subtilen Stressoren, untersuchen wir daher im aktuellen ATHEM-4 Forschungsprojekt, ob oder nicht die Reduktion von Umweltsressoren im Wohnumfeld der Patienten zu einer Besserung der ME/FCS-Symptomatik führt.
Zwei Ergebnisse sind denkbar
- Im schlimmsten Fall haben wir nach dem ATHEM-4 Projekt Wohnungen und besonders die Schlafräume befreit, von Immun-Triggern (versteckte Schimmelpilze, Luftschadstoffe) und Räubern der Schlaferholung (E-Smog).
- Im günstigsten Fall schaffen wir eine fundierte Handlungsbasis für ME/CFS Patienten. Es ist zu erwarten, aber erst die Studie ATHEM-4 wird es belegen, dass ein gezieltes Aufspüren von subtilen Sressoren in der Wohnumgebung und deren Auschalltung den Patienten Linderung verschafft.